يقول مسؤول إن الوكالات الصحية “لا تخلق سجل مرض التوحد”.

قال مسؤول في وزارة الصحة والخدمات الإنسانية يوم الجمعة إن وزارة الصحة لا تخلق سجلًا للتوحد ، ويتناقض مع إعلان أصدره قبل أيام من قبل مدير المعاهد الوطنية للصحة يصف خططه لدراسة أسباب التوحد.

وقال مسؤول عن الإدارة لـ CBS News في بيان أرسل عبر البريد الإلكتروني “لا ننشئ سجلًا للتوحد. سوف يربط منصة البيانات في العالم الحقيقي مجموعات البيانات الحالية لدعم الأبحاث في أسباب التوحد والرؤى في استراتيجيات العلاج المحسنة”.

ال الخطط المحددة من قبل المخرج المعاهد الوطنية للصحة الدكتور جاي بهاتشاريا لجمع مجموعة واسعة من بيانات الصحة السرية ، كجزء من وزير الصحة والخدمات الإنسانية جهد أبحاث روبرت ف. كينيدي جونيورلقد كان موضوع انتقادات شديدة في الأيام الأخيرة من خلال الدعوة مجموعات و الباحثون التوحد.

قال العديد من مسؤولي الصحة الفيدراليين في CBS News ، بشأن مخاوف بشأن خصوصية المريض والمخاوف التي سيتم استخدامها لدعم المطالبات التي لا أساس لها من الصحة.

تم الإبلاغ عن أخبار انعكاس HHS تناقض Bhattacharya من قبل STAT News.

قال مدير المعاهد الوطنية للصحة من قبل ، كجزء من عرض تقديمي لمقابلة المستشارين الخارجيين للوكالة حول هذا الجهد ، أن المعاهد الوطنية للصحة هي “تطوير سجلات الأمراض الوطنية ، بما في ذلك واحدة جديدة للتوحد” ليتم دمجها في “منصة بيانات جديدة” لدراسة مرض التوحد والأمراض المزمنة الأخرى.

لم يذكر مسؤول HHS ما إذا كانت Bhattacharya أخطأ في البداية أو شرح سبب عكس خطته. لم يستجب Bhattacharya لطلب التعليق. لم تستجب HHS لطلب أخبار CBS لإجراء مقابلة مع Bhattacharya حول السجل.

وقال بيان مسؤول HHS ، وهو ما يهدف إلى فهم أسباب ASD (اضطراب طيف التوحد) ، وهو ما يهدف إلى استثمار حوالي 50 مليون دولار في الجهود البحثية ، والتي تتضمن منصة البيانات ، والتي تهدف إلى فهم أسباب ASD (اضطراب طيف التوحد) وتحسين العلاجات من خلال الاستفادة من موارد البيانات واسعة النطاق وتعزيز التعاون عبر القطاع. ”

وفقًا للمسؤول ، لا يزال المعاهد الوطنية للصحة تخطط لاستكشاف الشراكات مع الوكالات الفيدرالية الأخرى ، بما في ذلك مراكز خدمات الرعاية الطبية والطبية ، “لتسهيل مجموعة بيانات صحية شاملة في العالم الحقيقي تحافظ على أعلى معايير الأمن وخصوصية المريض مع دعم البحث في التوحد وغيرها من المناطق مثل الأمراض المزمنة.”

في بيان لـ CBS News ، قال المعاهد الوطنية للصحة إن “مستودع البيانات الآمن” سيحلل “بيانات واسعة النطاق ومُعرّفة” لمرض التوحد والأمراض المزمنة ، على غرار الوكالة على غرار الوكالة قاعدة بيانات السرطان. وقالت الوكالة إن أبحاث التوحد “ستكون متوافقة تمامًا مع قوانين وأنظمة الخصوصية الفيدرالية.

“هذه الجهود لا تتعلق بتتبع الأفراد. جميع قواعد البيانات التي تديرها المعاهد الوطنية للصحة تتبع أعلى معايير الأمن والخصوصية ، مع حماية المعلومات الصحية الشخصية كأولوية قصوى” ، قال المعاهد الوطنية للصحة.

يصادف بيان HHS أحدث تغيير في جهد أبحاث التوحد في كينيدي في الأسابيع الأخيرة ، منذ أن أعلن لأول مرة في اجتماع البيت الأبيض في وقت سابق من هذا الشهر.

وقال بهاتشاريا للصحفيين في وقت سابق من هذا الأسبوع أنه توقع تمويل المنح لأبحاث التوحد “نأمل” منحها بحلول سبتمبر. هذا هو وقت لاحق من الجدول الزمني الأولي حدده كينيدي ، الذي قال “بحلول سبتمبر ، سنعرف ما الذي تسبب في وباء التوحد”.

وقالت بهاتشاريا: “من الصعب ضمان متى سيحقق العلم تقدمًا. يعتمد ذلك ، كما تعلمون ، أن الطبيعة لها رأي”.